传递小胖患者声音 期盼早日攻克疾病
2023-11-29 12:42:00 已围观 59 次来源：互联网编辑：凯旋生活网
5.17-5.20，第五届全球华人遗传学大会在浙江义乌召开，浙大教授管敏鑫担任本次大会主席，中科院杨焕明（小胖威利医学顾问）等院士与50余位国家杰出青年、行业专家齐聚一起，共同就遗传、基因检测与遗传咨询等热点问题进行探讨。
浙江小胖威利罕见病关爱中心荣受大会主席管敏鑫（小胖威利医学顾问）教授邀约第二次参与大会，做《罕见病小胖威利》的主题演讲，小胖威利志愿者一起在大会现场，通过搭建展架、发放疾病介绍手册、现场介绍等多种形式提高小胖威利疾病大众知晓度，科普疾病知识。
关爱中心林理事长进行小胖威利疾病相关主题演讲，我们期望通过会议传递小胖群体的声音，让更多的资深医学家、基因科学家、医生等关键领域杰出代表看到小胖患者的存在、关注小胖患者的现状、研究小胖威利病症、改变小胖患者的未来。
很荣幸在会议上结识了浙大二院神经内科罗巍教授，罗教授本人一直致力于罕见病方面的研究，表示很愿意为小胖患者提供支持和帮助，特别感谢罗教授对小胖威利罕见病的关注，期待未来可以有更多的专家研究并攻克小胖威利这一疾病。
关于小胖中心
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，可加工作人员xpwilli
